Vi bruger cookies!

stiften.dk bruger cookies til at give dig en god oplevelse og til at indsamle statistik, der kan være med til at forbedre brugeroplevelsen. Hvis du klikker på et link på www.stiften.dk, accepterer du samtidig vores cookiepolitik. Læs mere


Hundredevis til Sjælden Dag: »I dag er vi normale«

Anna Bang-Møller og hendes far Holger Bang-Møller i forgrunden var med til søndagens Sjælden march i Aarhus. Foto: Flemming Krogh


Hundredevis til Sjælden Dag: »I dag er vi normale«

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Søndag bevægede flere hundrede mennesker med sjældne diagnoser og deres pårørende sig gennem Aarhus midtby, da der for første gang var Sjælden Dag i Aarhus.

29. februar kommer kun hvert fjerde år. Dermed må det siges at være en sjælden dag. Og derfor er det heller ikke tilfældigt, at det lige er den dag, der er udvalgt til at være Sjælden Dag. En dag, hvor det handler om at gøre opmærksom på alle dem, der har sjældne diagnoser og handicap.

Ved middagstid samlede de omkring 300 mennesker sig i gården ved FO-Huset, inden de bevægede sig ud på en tre en halv kilometer lang march gennem Aarhus midtby. De fleste kunne gå selv, nogle dog med besvær, og mange benyttede hjul af den ene eller anden slags for at følge med.

Flere af deltagerne kæmper med sjældne diagnoser, som det kan være svært nok bare at udtale. For eksempel 12-årige Anna Bang-Møller. Hun er født med en ekstremt sjælden stofskiftesygdom med navnetAlbrights hereditær osteodystrofi med pseudohypoparathyreoidisme. Og det er bare grunddiagnosen, fortæller hendes far Holger Bang-Møller.

Annas sygdom betyder, at hun udviklingsmæssigt er mellem to og syv år, og derudover har hun en lang række følgevirkninger, som blandt andet ekstrem overvægt. Hun kan heller ikke gå og deltager derfor i dagens march i en jogger, som hendes far skubber. Også Annas lillebror Malte og hendes mor, Sonja Bang-Møller er med.

»Vi er med for at være med til at skabe noget opmærksomhed. Der mangler noget fokus på de her sjældne sygdomme. Og det betyder rigtig meget for os at være med. I dag går vi sammen med næsten 300 mennesker, og der bliver ikke kigget særligt efter os, fordi vi er anderledes. I dag kan vi føle os normale,« siger Sonja Bang-Møller.

Den lille familie fra Elev er også med for at udbygge deres netværk.

»Det handler også om at få skabt nogle kontakter. Vi møder nok ikke nogen med samme diagnose, men mange af de andre med sjældne diagnoser kæmper alligevel med nogle af de samme problematikker, som vi gør,« siger Holger Bang-Møller, og understreger, at der både i forhold til sundhedsvæsenet og det offentlige byder på en lang række udfordringer at fejle noget, som de færreste har hørt om.

Og det gælder også blandt læger og andre fagfolk. Nogle kæmper i årevis bare for at få en diagnose. Og det kan være svært for sagsbehandlere og sundhedspersonale at tilbyde den rigtige hjælp, når de ikke kender noget til de pågældende sygdomme.

Og det er netop den slags problemer, der er meget af grunden til, at en af initiativtagerne bag dagens march i Aarhus, ergoterapeut Kis Holm Laursen, har kæmpet for at få dagen op at stå. Hovedmarchen finder sted i København og arrangeres af paraplyforeningen Sjældne Diagnoser, men Kis Holm Laursen og nogle andre synes også, at Aarhus skulle være med.

»Vi vil gerne skabe noget opmærksomhed omkring, at man er nødt til at gøre noget ved de her udfordringer. Vi skal have nogle retningslinjer og strategier, som skal følges,« siger Kis Holm Laursen, der selv har en datter, der er født med en sjælden form for knogleskørhed. En sygdom, der gjorde, at hun som 18-årig havde haft over 500 brud.

Hun arbejder til daglig med at hjælpe andre familier med et handicappet barn, og hun er ikke i tvivl om, at dagen kan være med til at gøre en forskel.

»Det betyder sindssygt meget for forældre med handicappede børn, at de kommer ud og møder nogle andre. Det er ekstremt vigtigt at samle dem,« siger hun.

»Og så er det bare vildt, at vi er så mange. Havde vi været 50 eller 100 havde det også været en stor succes. Med den opbakning bliver vi jo næsten nødt til at gøre det igen,« siger hun med et smil.