Annonce
Navne

At være ung med diagnosen psoriasis

Gitte Susanne Rasmussen

Unge med psoriasis har, på lige fod med andre unge med kronisk sygdom, brug for støtte til at håndtere deres behandling og følgevirkninger af sygdommen - og samtidigt leve et ungdomsliv som alle de andre. Et nyt ph.d.-projekt fra Aarhus Universitet og Aarhus Universitetshospital sætter fokus på unges behov og muligheder for forbedring af eksisterende sundhedstilbud. Ph.d.-projektet er gennemført af Gitte Susanne Rasmussen, og hun forsvarer det 19. juni kl. 14 i Auditorium 1, Afdeling for Hud- og Kønssygdomme (Bygning 12), Aarhus Universitetshospital, P.P. Ørumsgade 11, 8000 Aarhus C.

Psoriasis er en kronisk hudsygdom, som rammer ca. 3 procent af den danske befolkning. Sygdommen bryder ofte ud eller forværres i teenageårene, hvor de unge er særligt sårbare over for sygdommens indvirkning på deres udseende og selvbillede. Dertil kommer eventuelle alvorlige fysiske, følelsesmæssige og sociale følgevirkninger gennem deres videre livsforløb. For unge med en kronisk sygdom er det en stor udfordring at skulle håndtere normal udvikling gennem teenageperioden, samtidig med at de skal lære selv at håndtere sygdommen og dens indvirkning på dagligdagen. Her er de unge afhængige af støtte fra både forældre, jævnaldrende og sundhedsprofessionelle. Sammenlignet med støtten til unge med andre kroniske sygdomme har sundhedsvæsenet indtil nu haft begrænset opmærksomhed på behovet for støtte til unge med psoriasis.

Sammenfattende tyder projektets resultater på, at de nuværende behandlingstilbud for de unge i voksenregi ikke i tilstrækkelig grad rammer de unges behov. De har brug for unge-venlige omgivelser og konsultationer, hvor de sundhedsprofessionelle først og fremmest systematisk støtter dem i overgangen til selv at håndtere deres liv i løbende dialog med de unge om deres daglige udfordringer, og giver dem viden og en kommunikationsplatform til at facilitere læring for at kunne denne opgave. Desuden peger resultaterne på, at støtten til de unge bør integreres i de almindelige daglige konsultationer og ikke kun være et ekstra tilbud. Endelig indikerer resultaterne, at sundhedsvæsenet bør anerkende de unges behov for at dele erfaringer med deres jævnaldrende og facilitere og støtte dem i at deltage i fællesskaber med andre unge, såvel fysisk som online.

Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Læserbrev

Læserbrev: Kombineret Ungdomsuddannelse (KUU) går i glemmebogen som kæmpe succes

Alt imens de nye, store FGU-institutioner (FGU = Forberedende Grund Uddannelse) kæmper for at finde fodfæste, viser det sig, at forløberen, Kombineret Ungdomsuddannelse (KUU), har været en stor succes (https://www.uvm.dk/aktuelt/nyheder/uvm/2019/sep/190927-syv-ud-af-ti-unge-kommer-godt-videre-efter-kombineret-ungdomsuddannelse). FGU-institutionerne er opbygget som meget store institutioner (Aarhus ca. 700 elever) og skal løse opgaven med at hjælpe unge uden forudsætninger for at gennemføre en anden ungdomsuddannelse. KUU havde samme målsætning, men uddannelsen var baseret på institutionssamarbejder og dermed mindre pædagogiske miljøer med plads til individuelle forskelle. I Aarhus havde vi gennem pilotforsøg gjort positive erfaringer, med at forskellige mindre institutioner (bl.a. produktionsskoler og daghøjskoler) arbejdede sammen i respekt for indbyrdes forskelligheder og med plads til forskelligheden i målgruppen. Det førte naturligt frem til et forbilledligt samarbejde omkring den KUU, der nu viser sig at have været en stor succes, og hvor syv ud af ti unge er kommet godt videre. Lovgivningsprocessen bagved KUU var desværre præget af politisk uenighed, så opbakningen var ikke bred. Derfor blev KUU-lovgivningen tidsbestemt med udløb i 2021. Lovgiverne på Christiansborg købte sig tid til at blive enige om en løsning på den udfordring, man vidste var der. Resultatet blev FGU, en stor og samlende lovgivning med bred opbakning, hvilket naturligvis er positivt og helt nødvendigt. Desværre levner FGU-loven umiddelbart ikke plads til undervisningssamarbejder med mindre, selvstændige institutioner (f.eks. daghøjskoler), der dermed afskæres fra at bidrage med massiv erfaring og kompetencer, der nu ses dokumenteret gennem den succes, som KUU har været. Politiske ønsker om indflydelse og styrbarhed gik forud for hensynet til den sårbare målgruppe; systemkrav trumfer menneskehensyn og sund fornuft. Alt imens vi slikker sårene og kæmper for at holde os på benene, efter at have investeret massivt i at gøre det godt til gavn for målgruppen, ønsker vi FGU-institutionerne held og lykke med at løse opgaven. Men vi savner en forklaring på, hvorfor eksempelvis daghøjskolerne i Aarhus, der nu gennem fem år har bidraget massivt til en sjælden set succes på uddannelsesområdet, atter skal kæmpe for overlevelse efter at have spillet rollen som nyttige idioter. Når det så viser sig, hvor FGU oplever problemer, er vi naturligvis klar til at indgå i samarbejder, til glæde for de mange, der ikke lige er skabt til at trives på kæmpe institutioner.

Annonce