Annonce
Danmark

Ekstrabevilling: Penge på vej til sjældne sygdomme

Regeringen har afsat ekstra penge til behandling af sjældne sygdomme osm f. eks. cystisk fibrose. Arkivfoto: Thomas Lekfeldt/Ritzau Scanpix

34 millioner ekstra kroner er på vej til behandlingen af patienter med sjældne sygdomme. Pengene er et skridt i den rigtige retning, da Danmark ligger under de europæiske behandlingsstandarder, lyder reaktionen fra foreningen for patienter med cystisk fibrose.

Sjældne sygdomme: Behandlingen skal forbedres for patienter med sjældne sygdomme, og det sker her og nu med en bevilling på ekstra 34 millioner kroner til patientgrupper med sjældne sygdomme, oplyser Sundhedsministeriet til avisen Danmark.

Pengene er en del af de fire gange 100 millioner kroner, som på Dansk Folkepartis forslag blev vedtaget i forbindelse med finansloven for 2018, og som skal bruges på en række sundhedsområder med behov for en særlig indsats.

De 34 millioner kroner, der fordeles på årene frem til 2021, skal ifølge sundhedsminister Ellen trane Nørby (V) bruges til at skabe bedre kontakt mellem de dele af sundhedsvæsenet, der har ansvaret for behandlingen af disse patienter.

- Vi har brug for mere sammenhæng, så det kan blive nemmere at leve med en sjælden sygdom, lyder hendes begrundelse for bevillingen.

Annonce

Det er glædeligt, hvis der sker noget, der giver plads til flere fagpersoner

Helle Ousted, direktør, Cystisk Fibrose Foreningen

Sådan fordeles pengene

Behandlingen af sjældne sygdomme tilføres 34 millioner kroner:Centrene for sjældne sygdomme på Rigshospitalet og Aarhus Universitet får 18,4 millioner kroner. Hospitalerne skal udvikle nye behandlingsforløb, samarbejdsformer, støtteforanstaltninger og nye videns- og formidlingsfunktioner. De skal også udbrede viden om sjældne sygdomme på det kommunale område.

Sundhedsstyrelse er bevilget 1,2 millioner kroner til udarbejdelse af udviklingsprogram og deltagelse i internnationale patientsamarbejder.

Patientforeningen Sjældne Diagnoser får tilført 4 millioner kroner til arbejde med bl.a. patientuddannelse og 1,4 millioner kroner i direkte foreningsstøtte.

Sygdommen cystisk fibrose får bevilget 7,4 millioner kroner, hovedparten til behandlingsforbedringer på de to CF centre på Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital.

800 sygdomme

Betegnelsen "sjældne sygdomme" omfatter ifølge sundhedsstyrelsen "en række typisk medfødte, arvelige kroniske, komplekse og alvorlige sygdomme og tilstande, hvor diagnostik, behandling og rehabilitering kræver en særlig viden, ekspertise og sagkundskab."

Op mod 50.000 patienter vurderes i Danmark til at lide af en af disse sjældne sygdomme, som der findes 800 af. Der er ofte tale om lidelser, der omfatter stofskiftet og organerne.

Det gælder bl. a. cystisk fibrose, som er en cellesygdom i lunger, bugspytkirtel og svedkirtler med luftvejsproblemer og diarre som følge. Netop denne sygdom er nævnt i bevillingen af de 34 milioner kroner. De 7,4 millioner kroner skal således bruges specifikt til forbedring af behandlingen af patienter med cystisk fibrose.

Under europæisk standard

Hovedparten af pengene til cystisk fobrose er målrettet det tværfaglige arbejde på CF-centrene på Rigshospitalet og på Aarhus Universitetshospital. Og det er der også behov for, mener direktør i Cystisk Fibrose Foreningen Helle Ousted.

- Vi har længe slået til lyd for, at der er brug for mere tværfaglig behandling. Den har de senere år lidt under besparelser på begge centre for cystisk fibrose. Danmark har længe ligget under de standarder, der anbefales i det europæiske behandlingssystem ECSF, det vil sige, hvor mange psykologer, læger, sygeplejersker, diætister og fysioterapeuter der bør være i forhold til antallet af patienter, siger hun.

- Om man med den nye bevilling rammer det rigtige, kan jeg ikke vurdere, da oplysningen er helt ny for mig, og jeg derfor ikke ved, hvordan pengene præcist tænkes brugt. Men det er glædeligt, hvis der sker noget, der giver plads til flere fagpersoner, siger Helle Ousted.

Annonce
Forsiden netop nu
Aarhus

Bølge af indbrud i fritidshuse: Kan være samme gerningsmænd

Leder For abonnenter

Jo bedre, vi finder sammen, jo bedre fremtid

En gruppe forældre slår alarm, fordi Aarhus Kommune vil ændre skoledistriktet i Åbyhøj. Gammelgaardsskolen vil få flere elever fra Bispehaven, og nu truer mange forældre med at flytte deres børn fra den skole til en privat. De mener, at børnene fra Bispehaven vil kræve flere ressourcer af Gammelgaardsskolen, fordi indvandrerbørnene, der kommer, har sværere ved at læse end etnisk danske børn. Det kan ramme dem, der i denne gruppe har brug for ekstra støtte. Ændringen af skoledistriktet har været i høring. Der er kommet 137 svar, 115 fra forældre, der advarer mod udvidelsen, og skolebestyrelsen ser forslaget som meget problematisk. Den har stor forståelse for, at der skal findes en løsning for børnene i vestbyen. Nu har 11 procent af eleverne på Gammelgaardsskolen behov for sprogstøtte. Det kan skolen håndtere, men bestyrelsen ser en fare i at få flere elever, der har brug for støtte. Det vil kræve ekstra ressourcer og ekstra penge. Måske skal der oprettes en ekstra klasse på skolen. Fra det nuværende distrikt skal potentielt 77 børn begynde i skolen. Hvis Bispehaven kommer med, er der 25 flere. Som det ser ud, skal fem elever fra Bispehaven ind i hver af de sandsynlige fire børnehaveklasser. Forældrenes bekymringer er også, at skolen ikke har plads til endnu en klasse. I forvejen har ikke alle klasser deres eget klasseværelse alene. Charlotte Korsgaard Nielsen er talsmand for Åbyhøj Dagtilbud og indstillet på at finde en løsning. Men gruppen er ikke inviteret til dialog. Her kan kommunen begynde. Tag alle med på råd og til debat om, hvordan sagen bedst klares. Jo mere viden, der ikke kommer til de rette, jo større er uvisheden og usikkerheden. Rådmand Thomas Medom (SF) erkender, at Gammelgaardsskolen allerede løfter en stor opgave for integrationen, og der følger nogle ressourcer med, siger han. Medom har ret i, at alle har et ansvar for alles børn. Men situationen er ulykkelig, og vi har ikke brug for flere parallelsamfund. Jo bedre, vi finder sammen, jo bedre bliver fremtiden.

Østjylland

Thorsager Kirke har næsten fået alle stole tilbage: Efterladt varevogn gemte på stjålne rundkirkestole

Aarhus

Narkokørsel på fars scooter: Sigtelserne regnede ned over ung knallertkører i Egå

Annonce