Annonce
Danmark

Ekstrabevilling: Penge på vej til sjældne sygdomme

Regeringen har afsat ekstra penge til behandling af sjældne sygdomme osm f. eks. cystisk fibrose. Arkivfoto: Thomas Lekfeldt/Ritzau Scanpix

34 millioner ekstra kroner er på vej til behandlingen af patienter med sjældne sygdomme. Pengene er et skridt i den rigtige retning, da Danmark ligger under de europæiske behandlingsstandarder, lyder reaktionen fra foreningen for patienter med cystisk fibrose.

Sjældne sygdomme: Behandlingen skal forbedres for patienter med sjældne sygdomme, og det sker her og nu med en bevilling på ekstra 34 millioner kroner til patientgrupper med sjældne sygdomme, oplyser Sundhedsministeriet til avisen Danmark.

Pengene er en del af de fire gange 100 millioner kroner, som på Dansk Folkepartis forslag blev vedtaget i forbindelse med finansloven for 2018, og som skal bruges på en række sundhedsområder med behov for en særlig indsats.

De 34 millioner kroner, der fordeles på årene frem til 2021, skal ifølge sundhedsminister Ellen trane Nørby (V) bruges til at skabe bedre kontakt mellem de dele af sundhedsvæsenet, der har ansvaret for behandlingen af disse patienter.

- Vi har brug for mere sammenhæng, så det kan blive nemmere at leve med en sjælden sygdom, lyder hendes begrundelse for bevillingen.

Annonce

Det er glædeligt, hvis der sker noget, der giver plads til flere fagpersoner

Helle Ousted, direktør, Cystisk Fibrose Foreningen

Sådan fordeles pengene

Behandlingen af sjældne sygdomme tilføres 34 millioner kroner:Centrene for sjældne sygdomme på Rigshospitalet og Aarhus Universitet får 18,4 millioner kroner. Hospitalerne skal udvikle nye behandlingsforløb, samarbejdsformer, støtteforanstaltninger og nye videns- og formidlingsfunktioner. De skal også udbrede viden om sjældne sygdomme på det kommunale område.

Sundhedsstyrelse er bevilget 1,2 millioner kroner til udarbejdelse af udviklingsprogram og deltagelse i internnationale patientsamarbejder.

Patientforeningen Sjældne Diagnoser får tilført 4 millioner kroner til arbejde med bl.a. patientuddannelse og 1,4 millioner kroner i direkte foreningsstøtte.

Sygdommen cystisk fibrose får bevilget 7,4 millioner kroner, hovedparten til behandlingsforbedringer på de to CF centre på Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital.

800 sygdomme

Betegnelsen "sjældne sygdomme" omfatter ifølge sundhedsstyrelsen "en række typisk medfødte, arvelige kroniske, komplekse og alvorlige sygdomme og tilstande, hvor diagnostik, behandling og rehabilitering kræver en særlig viden, ekspertise og sagkundskab."

Op mod 50.000 patienter vurderes i Danmark til at lide af en af disse sjældne sygdomme, som der findes 800 af. Der er ofte tale om lidelser, der omfatter stofskiftet og organerne.

Det gælder bl. a. cystisk fibrose, som er en cellesygdom i lunger, bugspytkirtel og svedkirtler med luftvejsproblemer og diarre som følge. Netop denne sygdom er nævnt i bevillingen af de 34 milioner kroner. De 7,4 millioner kroner skal således bruges specifikt til forbedring af behandlingen af patienter med cystisk fibrose.

Under europæisk standard

Hovedparten af pengene til cystisk fobrose er målrettet det tværfaglige arbejde på CF-centrene på Rigshospitalet og på Aarhus Universitetshospital. Og det er der også behov for, mener direktør i Cystisk Fibrose Foreningen Helle Ousted.

- Vi har længe slået til lyd for, at der er brug for mere tværfaglig behandling. Den har de senere år lidt under besparelser på begge centre for cystisk fibrose. Danmark har længe ligget under de standarder, der anbefales i det europæiske behandlingssystem ECSF, det vil sige, hvor mange psykologer, læger, sygeplejersker, diætister og fysioterapeuter der bør være i forhold til antallet af patienter, siger hun.

- Om man med den nye bevilling rammer det rigtige, kan jeg ikke vurdere, da oplysningen er helt ny for mig, og jeg derfor ikke ved, hvordan pengene præcist tænkes brugt. Men det er glædeligt, hvis der sker noget, der giver plads til flere fagpersoner, siger Helle Ousted.

Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Sport

Bears vandt snævert i København

Blog

Erindrings-containere

Da jeg forleden skulle have gudstjeneste i domkirken, kom jeg i god tid og besluttede mig for, at gå en tur i de omkringliggende gader, inden jeg skulle ind og have kjolen på - som man siger i min branche. Der er nu også noget særligt ved at gå rundt om morgenen i en søndagsstille by. Et par søvndrukne fædre er blevet sendt ud med barn og barnevogn, for at mor kan få en time ekstra på øjet, et ungt festramt menneske søger efter en åben kaffebar, og en enkelt turist kommer skramlende med sin rullekuffert. Men når byen på den måde er overladt til sig selv og duerne, kragerne og mågerne, så er det, synes jeg, også som om tiden står lidt mere stille, Eller måske er det nærmere som om erindringerne - både ens egne personlige og de fælles historiske - presser sig mere på. Har man som jeg haft en fortid i byen husker man måske begivenheder, gamle venner man gik rundt sammen med, søde piger, der boede henne om hjørnet. Nogle gange er det så også som om kvarterets gamle bygninger og havets nærhed taler om endnu ældre tider, om kannikker, sømænd, handelsfolk og larmende drukkenbolte. Og er du først i dét hjørne er det lidt ligesom at du blidt løftes ud af 2019 for at blive en lille del af byens store erindring. Og har du så oven i købet, som jeg havde det forleden, et ærinde inde i domkirken, så er det en stemning eller fornemmelse, der ikke sådan lige slipper dig. Domkirken er, som så mange andre af de mange gamle kirker vi er privilegerede med her i stiftet, også en erindrings-container. Billederne, gravminderne, døbefonten, hele bygningsværket er som lag af historie, der har lejret sig i rummet. Ikke død historie, men historie der taler til os, der lever og trækker vejret her i 2019 med alt, hvad dertil hører. Den gamle kirke husker for os alle, og derfor rummer den os alle. Da jeg kom hjem til Aarhus for fire år siden var det efter 28 års fravær. Det var godt at være tilbage. Vi travede rundt i gaderne, genoplevede gamle stemninger og glædede os over gensynet. Men der gik et par år, før jeg begyndte at få øje på alle højhusene, byggerierne og boligområderne, der var skudt op siden vi forlod byen i 1988. Det var ligesom mine øjne indtil nu havde nægtet at se dem. Det gamle Aarhus havde i min bevidsthed ikke villet vige pladsen for det nye. Der findes et sted inde på YouTube, en lille film, der er optaget på en køretur fra Randersvej og ind gennem Aarhus i netop 1988. Det var den film, der blev ved at med at spille for mit indre blik, og som også gjorde jeg hele tiden forventede at møde de gamle venner og kærester nede på gågaden. Sådan kan fortiden nogle gange lægge en tung hånd på vores skulder. Ikke mindst, når vi bliver ældre og den af gode grunde fylder mere og mere, og vi gerne vil tale om den, indtil vores børn får et træt udtryk i øjnene. Men hvad jeg gerne vil undgå – og her kommer jeg tilbage til mit ærinde den anden søndag – det er, at historien også helt bemægtiger sig kirkens historiske rum. Forstået sådan, at det der siges inde i den, hele tiden har adresse til os og det mudrede og sammensatte menneskeliv vi lever nu og her i dag. Nok er den en erindringscontainer, kirken, og nok er det vigtigt, at vi har historien med os, men det er her og nu, vi trasker rundt i gaderne mellem hinanden, og det er ordene til os om dét, der først og fremmest er på færde herinde under de gamle hvælvinger.

Aarhus

SF og Alternativet vil indføre betalingsring for bilister i Aarhus: - Vi bliver nødt til at bruge både pisk og gulerod

Østjylland

Trods forsinkelser og aflysninger: Friske tal viser stor stigning i letbanens passagertal

Annonce