Annonce
Danmark

Ekstrabevilling: Penge på vej til sjældne sygdomme

Regeringen har afsat ekstra penge til behandling af sjældne sygdomme osm f. eks. cystisk fibrose. Arkivfoto: Thomas Lekfeldt/Ritzau Scanpix

34 millioner ekstra kroner er på vej til behandlingen af patienter med sjældne sygdomme. Pengene er et skridt i den rigtige retning, da Danmark ligger under de europæiske behandlingsstandarder, lyder reaktionen fra foreningen for patienter med cystisk fibrose.

Sjældne sygdomme: Behandlingen skal forbedres for patienter med sjældne sygdomme, og det sker her og nu med en bevilling på ekstra 34 millioner kroner til patientgrupper med sjældne sygdomme, oplyser Sundhedsministeriet til avisen Danmark.

Pengene er en del af de fire gange 100 millioner kroner, som på Dansk Folkepartis forslag blev vedtaget i forbindelse med finansloven for 2018, og som skal bruges på en række sundhedsområder med behov for en særlig indsats.

De 34 millioner kroner, der fordeles på årene frem til 2021, skal ifølge sundhedsminister Ellen trane Nørby (V) bruges til at skabe bedre kontakt mellem de dele af sundhedsvæsenet, der har ansvaret for behandlingen af disse patienter.

- Vi har brug for mere sammenhæng, så det kan blive nemmere at leve med en sjælden sygdom, lyder hendes begrundelse for bevillingen.

Annonce

Det er glædeligt, hvis der sker noget, der giver plads til flere fagpersoner

Helle Ousted, direktør, Cystisk Fibrose Foreningen

Sådan fordeles pengene

Behandlingen af sjældne sygdomme tilføres 34 millioner kroner:Centrene for sjældne sygdomme på Rigshospitalet og Aarhus Universitet får 18,4 millioner kroner. Hospitalerne skal udvikle nye behandlingsforløb, samarbejdsformer, støtteforanstaltninger og nye videns- og formidlingsfunktioner. De skal også udbrede viden om sjældne sygdomme på det kommunale område.

Sundhedsstyrelse er bevilget 1,2 millioner kroner til udarbejdelse af udviklingsprogram og deltagelse i internnationale patientsamarbejder.

Patientforeningen Sjældne Diagnoser får tilført 4 millioner kroner til arbejde med bl.a. patientuddannelse og 1,4 millioner kroner i direkte foreningsstøtte.

Sygdommen cystisk fibrose får bevilget 7,4 millioner kroner, hovedparten til behandlingsforbedringer på de to CF centre på Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital.

800 sygdomme

Betegnelsen "sjældne sygdomme" omfatter ifølge sundhedsstyrelsen "en række typisk medfødte, arvelige kroniske, komplekse og alvorlige sygdomme og tilstande, hvor diagnostik, behandling og rehabilitering kræver en særlig viden, ekspertise og sagkundskab."

Op mod 50.000 patienter vurderes i Danmark til at lide af en af disse sjældne sygdomme, som der findes 800 af. Der er ofte tale om lidelser, der omfatter stofskiftet og organerne.

Det gælder bl. a. cystisk fibrose, som er en cellesygdom i lunger, bugspytkirtel og svedkirtler med luftvejsproblemer og diarre som følge. Netop denne sygdom er nævnt i bevillingen af de 34 milioner kroner. De 7,4 millioner kroner skal således bruges specifikt til forbedring af behandlingen af patienter med cystisk fibrose.

Under europæisk standard

Hovedparten af pengene til cystisk fobrose er målrettet det tværfaglige arbejde på CF-centrene på Rigshospitalet og på Aarhus Universitetshospital. Og det er der også behov for, mener direktør i Cystisk Fibrose Foreningen Helle Ousted.

- Vi har længe slået til lyd for, at der er brug for mere tværfaglig behandling. Den har de senere år lidt under besparelser på begge centre for cystisk fibrose. Danmark har længe ligget under de standarder, der anbefales i det europæiske behandlingssystem ECSF, det vil sige, hvor mange psykologer, læger, sygeplejersker, diætister og fysioterapeuter der bør være i forhold til antallet af patienter, siger hun.

- Om man med den nye bevilling rammer det rigtige, kan jeg ikke vurdere, da oplysningen er helt ny for mig, og jeg derfor ikke ved, hvordan pengene præcist tænkes brugt. Men det er glædeligt, hvis der sker noget, der giver plads til flere fagpersoner, siger Helle Ousted.

Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Leder For abonnenter

En opvisning i socialdemokratiske valgløfter

Da Helle Thorning-Schmidt i 2011 tiltrådte som Danmarks første kvindelige statsminister, blev det hurtigt klart, at det reelt var de radikale, der sad på magten, mens stort set ingen af hendes socialdemokratiske mærkesager og valgløfter blev gennemført. Da landets næste kvindelige statsminister, Mette Frederiksen, mandag kunne præsentere sin første finanslov, var det det stik modsatte - en opvisning i hvordan man sætter sig på magten og gennemfører sine valgløfter, mens det radikale støtteparti blev kørt helt over. Anført af tidligere Aarhus-borgmester finansminister Nicolai Wammen lykkedes det at få lavet ikke alene en af de rødeste finanslove meget længe set. Der er samtidig fundet plads til at kunne gennemføre rigtig mange af de socialistiske løfter, som vælgerne blev stillet i udsigt op forud for valget i sommer. Godt nok er det helt store valgløfte om tidlig tilbagetrækning til de fysisk nedslidte endnu ikke gennemført, men rigtig mange af de øvrige løfter er faktisk. Ikke mindst fik psykiatrien et meget længe ventet løft. I årevis har området været forbigået og kraftigt underprioriteret, og derfor var det også helt på sin plads, at Wammen levede op til løfterne fra valgkampen og sikrede midler til en af vores samfunds mest udsatte grupper. Der er stadig plads til forbedring, men finansloven var på det punkt et skridt i den rigtige retning. Til gengæld må det være mere end svært for den radikale leder Morten Østergaard at kigge sine vælgere i øjnene i disse dage. Socialdemokraterne gav enkelte indrømmelser på indvandrerpolitikken, men ellers bankede Wammen for alvor de radikale på plads, og radikale vælgere må med skuffelse konstatere, at dagene, hvor partiet via Margrethe Vestagers ledelse styrede Danmark, endegyldigt er forbi. I hvert fald er det umuligt at se radikale aftryk på den økonomiske del af finansloven, som til gengæld desværre må skabe jubel hos SF og Enhedslisten. For endnu en gang er den socialistiske misundelsespolitik og mærkesager slået igennem for fuld kraft med ekstra arveafgift og øget offentligt forbrug. Radikale har ellers gentagne gange langet ud efter borgerlige regeringer og specielt støttepartiet Dansk Folkeparti, som er blevet beskyldt for at se stort på alt andet indvandringspolitikken, men det er lige præcis det samme, man med rette nu kan beskylde det tidligere borgerlige midterparti for. Det virker i hvert fald som om, at Morten Østergaard har givet køb på alle økonomiske ønsker for at få små indrømmelser på spørgsmål om indvandring. Det er stærkt bekymrende, for Østergaard burde have været garanten for, at den røde regering økonomisk blev trukket i retning af midten. Det blev den på ingen måde, og derfor fik vi den rødeste finanslov i mange år. Den er blottet for jobskabende initiativer og hensyn til erhvervslivet men til gengæld med en regering, der bruger stort set hele det økonomiske råderum i et hug. Det giver øget velfærd på kort sigt men kan på længere sigt blive en meget dyr fornøjelse.

Aarhus

Flere mænd ville se Mormon-musicalen

112

Spottede fællestræk ved villaindbrud: Tre mænd fra Aarhus idømt flere års fængsel

Annonce