Annonce
Aarhus

Olivia lever med en livstruende sygdom: - En forkert bevægelse kan gøre mig lam for livet

22-årige Olivia Ruseng Hermansen lider af en alvorlig sygdom der blandt andet gør, at hendes rygsøjle har svært ved at holde vægten fra hendes hoved. Hendes familie har startet en indsamling, så Olivia kan komme til Barcelona og få de rette operationer. Privatfoto
22-årige Olivia Ruseng Hermansen lever med en alvorlig sygdom, der blandt andet gør, at hendes rygsøjle ikke kan holde til vægten af hendes hoved. Den eneste mulighed for behandling er i Barcelona. Operationerne er dog dyre, og derfor har hendes familie sammen med en organisation startet en indsamling.

AARHUS: Olivia Ruseng Hermansen er på få år gået fra at leve et aktivt liv med ridning, ballet og venner til nu at leve det meste af sit liv inden for hjemmets fire vægge – og oftest liggende i sin seng.

En bindevævssygdom har resulteret i forskellige neurologiske diagnoser, blandt andet kraniocervikal instabilitet (CCI) og atlantoaxial instabilitet (AAI). Diagnoser der blandt andet betyder, at Olivias rygsøjle ikke kan holde til vægten af hendes hoved. Et enkelt fald eller endda en forkert bevægelse kan gøre hende lam eller i værste tilfælde slå hende ihjel.

Olivia Ruseng Hermansen er derfor udstyret med en nakkekrave, der holder hovedet på plads, men hun er alligevel nødt til at tilbringe det meste af sin tid liggende. Det gør det svært for den 22-årige pige at leve det liv, som hun havde drømt om.

- Jeg havde et år tilbage på HF, men det har jeg måttet stoppe med. Bagefter ville jeg have været på universitet, men det kan jeg heller ikke. Jeg boede i min egen lejlighed, men det måtte jeg også opgive, fortæller Olivia Ruseng Hermansen, der bor i Aarhus med sin mor og lillesøster Mollie.

Annonce

Det påvirker ens liv rigtig meget, når man ikke kan noget så simpelt som at sidde op.

Olivia Ruseng Hermansen

Danske læger kan ikke stille en diagnose

De forskellige diagnoser har Olivia Ruseng Hermansen fået stillet af en læge i Barcelona, fordi de danske læger ikke ved hvad de skal stille op. Efterfølgende har de heller ikke villet anerkende den spanske læges svar på, hvad det er, der er galt med Olivia.

- I Danmark vil de danske neurokirurgier ikke følge de internationale retningslinjer i forhold til at stille diagnoserne CCI og AAI. Jeg synes de er arrogante. De vil ikke anerkende diagnoserne, selvom de er anerkendt i resten af verden, siger Olivias mor Jette Ruseng.

Olivias sygdom kan ikke kureres, men den spanske læge kan gennem operationer blandt andet stabilisere hendes nakke.

- En operation vil betyde, at jeg ikke længere vil være i livsfare. Lige nu glider mit kranium rundt på rygsøjlen og knuser hjernestammen. Et fald kan betyde, at jeg bliver halshugget indvendigt. Hvis nakken stabiliseres, vil det ikke længere kunne ske, siger Olivia.

Operationer for én million kroner

Familien skal selv betale for operationerne, fordi det danske sygehusvæsen ikke vil yde støtte til operationen. De én million kroner, som operationerne nemt løber op i når man også lægger transport, overnatninger og indlogeringer på patienthoteller til, har familien ikke. De har derfor oprettet en indsamling i samarbejde med den århusianske uafhængige forening og NGO Fundamentet.

- Hos Fundamentet hjælper vi folk, der har brug for det. Olivia og Jette er kommet hos os i noget tid og har fået hjælp og støtte af forskellig slags. Nu havde vi mulighed for at hjælpe og så gør vi selvfølgelig det, så Olivia forhåbentligt kan blive opereret og få det bedre, siger Christian Rundager, driftsansvarlig ved Fundamentet.

Indsamlingen og alt det praktiske heromkring er dog noget, som Olivia og Jette Ruseng selv står for.

- Vi har stillet vores platform til rådighed og blandt andet delt indsamlingen på Facebook, siger Christian Rundager.

Olivias sygdom og indsamlingen

  • Ved kraniocervical instabilitet er rygsøjlen ude af stand til at bære hovedets vægt.
  • I Olivia Ruseng Hermansens tilfælde skyldes det, at hun har en bindevævssygdom, der gør ledbåndene for svage til at støtte rygsøjlen. Instabiliteten betyder, at kraniet og den øverste nakkehvirvel glider ud af led, hvilket klemmer hjernestammen og nerverne og bremser omløbet af blod og spinalvæske.
  • Instabiliteten er blandt andet også grunden til Olivias kompression af halspulsåren, som har udløst intrakraniel hypertension (IH). Det betyder at trykket i hjernen er for højt og det har i Olivias tilfælde resulteret i modbydelig hovedpine, tinnitus og synstab. Synstabet kan være permanent og i sidste ende lede til blindhed.
  • Overfor avisen beskriver Olivia desuden symptomer som nakkesmerter, problemer med at regulere puls, blodtryk og temperatur, balanceproblemer, problemer med korttidshukommelse og spasticitet. Symptomerne bliver værre når hun sidder ned eller står op og derfor foregår det meste af hendes dag liggende i sengen.
  • Kraniet bør normalt kun kunne "glide" 1 millimeter, men Olivias glider 5,4 millimeter.
  • Kraniocervical instabilitet er en sjælden diagnose, men dog anerkendt på verdensplan.
  • Du kan støtte indsamlingen ved at overføre via mobilePay til 55025 eller via facebooksiden Fundamentet

Man kan ikke leve med det

Indtil sygdommen for alvor satte ind for tre år siden, havde Olivia Ruseng Hermansen levet et almindeligt liv som de fleste andre teenagere.

Hun gik til ridning og ballet, brugte tid med vennerne og var generelt en glad og aktiv pige, fortæller hendes mor.

- Det er svært at gå fra at have en pige, der var så intelligent, dygtig og aktiv til at hun nu nærmest bare er en grøntsag, siger Jette Ruseng.

Som følge af sygdommen, har Olivia fået kateter, fordi hun ikke selv kan lægge pres på blæren. Mave-tarm-systemet er også ødelagt, og både Olivias syn og tale-evne er påvirket. Derudover lider hun næsten dagligt af voldsom hovedpine blandt andet fordi kraniet og den øverste nakkehvirvel glider ud af led, hvilket klemmer hjernestammen og nerverne.

Hver aktivitet tager hårdt på hende, og derfor skal Olivia rationere med de små kræfter, som hun har.

- Det påvirker ens liv rigtig meget når man ikke kan noget så simpelt som at sidde op, siger Olivia Ruseng Hermansen. Hendes største håb for operationen er derfor også, at dette bliver afhjulpet.

- Alle de andre ting, som jeg har som følge af de diagnoser, det er noget, man kan få til at fungere. Der findes hjælpemidler der gør, at man kan leve et normalt liv. Men der er ikke nogen måde at leve med det her på. Det påvirker min hjerne og gør det svært for mig at læse, se og føre en almindelig samtale, siger hun.

Olivia har redet det meste af sit liv, men det har hun måtte lægge på hylden. Hendes krop kan ganske enkelt ikke holde til de voldsomme bevægelser. Privatfoto

Operation kan ikke vente

Der er ingen garanti for, hvordan Olivias liv vil se ud efter en operation, for lægerne i Barcelona kan ikke love noget, når der er tale om en skade på hjernestammen. Men operationerne har høj succesrate, og derfor er familien også positiv omkring udfaldet:

- Det vil betyde, at Olivia ikke længere vil være i farezonen for at blive lam, og hun vil nok også slippe af med de forfærdelige hovedpiner, siger Jette Ruseng.

Hun undrer sig dog over, at der ikke er nogen hjælp at hente fra den danske stat:

- Vi tror vi betaler skat til en velfærdsstat, men du skal passe ind i en bestemt kasse og have en bestemt diagnose, for at de vil hjælpe dig med at blive opereret i udlandet, lyder det fra hende.

Ifølge lægen i Barcelona haster det i Olivias tilfælde.

- Faktisk sagde han, at hun skulle have været opereret allerede, siger Jette Ruseng.

Jo længere tid der går uden operationerne, jo værre får Olivia det.

- Jeg kan ikke rigtig vente et år længere. Det haster, siger Olivia.

I skrivende stund er der samlet godt 90.000 kroner ind. Man kan støtte indsamlingen via mobilepay på nummer 55025 eller via Facebook-siden "Life for Olivia".

- Min sygdom er ikke særlig kendt, og det gør det svært for folk at forstå. Hvis bare jeg havde kræft, så var det da noget, som folk ved noget om og kan sætte sig ind i, siger Olivia Ruseng Hermansen. Privatfoto
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Blog

Små og store skridt mod vægttab

Uanset om man er sundhedsprofessionel eller privatperson, kan man nogle gange opleve at have rigtig store ambitioner på andre folks vegne. Det kan være, man sidder og taler med en ven eller patient, som ofte er rigtig ked af sin overvægt, og som nu proklamerer, at han vil skære ned på colaen. I sådan en situation kan den lyttende få tanken: ”Ja, det er meget godt, men det er jo ingenting i forhold til de ændringer, du burde lave – det dér alene kommer jo ikke til at gøre en forskel!” Den lyttende tænker måske, at for denne person er der rigtig mange andre kostændringer, som er meget mere relevante at tage fat på, og som i meget større omfang ville have en indflydelse på udseende eller sundhedstilstand. Og hvad med fysisk aktivitet og søvn og alkohol og …? Sådan en tanke kan på sin vis virke rationel nok: hvis en person eksempelvis udtrykker bekymring over risikoen for livsstilssygdomme, giver det jo mening for omgivelserne at tænke, at så bør personen sætte ind med de ændringer, der vil reducere risikoen mest muligt, hurtigst muligt. Omgivelserne kan måske endda opfatte det som deres pligt at sige: ”Det dér er bare ikke nok – du kan stadig få diabetes!”, og derefter gå i gang med at opliste alt det, der burde ændres i stedet. Måske er det ment som et forsøg på at redde den anden fra at bruge cola-reduktionen som en sovepude, eller fra at blive skuffet, når resultaterne udebliver. Man kan imidlertid også se på såkaldte ”små skridt” på en helt anden måde. For det første: det kan være, det er et rigtigt stort skridt for denne person! Det, der ville være let for dig at opgive, kan være en kæmpe sejr for din ven eller patient. For det andet: måske er det lige netop denne ændring, der kan give personen troen på, at andre ændringer kan lade sig gøre – at lykkes med dette skridt styrker troen på, at andre ændringer også kan lykkes, og dermed sandsynligheden for, at personen overhovedet gør forsøget med de andre ændringer. For det tredje: der kan være en grund til, at personen valgte lige præcis colaen, og ikke kagerne eller pizzaerne – lige præcis dén adfærd kan repræsentere noget helt individuelt, som gør det vigtigt at starte der. Når en person udtrykker intention om en livsstilsændring, som du finder for lille eller irrelevant, vil det sandsynligvis ikke have en god effekt på motivationen, hvis du går i gang med at argumentere for andre og mere omfattende ændringer. I stedet kan du prøve at gøre følgende: Anerkend den andens lyst til at handle på problemet og hans/hendes tro på, at dette første skridt kan lykkes (husk at du ikke ved, hvor stort et skridt det er for den anden), ved eksempelvis at sige: ”Du har tit nævnt dine vægtbekymringer, og nu har du fundet en sted, hvor det giver mening for dig at starte – dejligt for dig!” Vær nysgerrig og stil spørgsmål som: ”Hvorfor har du valgt at starte med netop det? Hvad tænker du, at der sker, hvis du lykkes med den ændring?” Det kan være, at den anden selv får nyt perspektiv på sin plan ved at udtrykke den til andre. Hvis du som fagperson føler dig forpligtet til at give information om, hvilke effekter man kan forvente af den foreslåede forandring, skal du selvfølgelig gøre det, men undersøg først, hvad personen allerede ved – måske er de udmærket klar over, at dette skridt i sig selv ikke gør underværker, og planen har hele tiden været, at det blot var en prøveballon, en start, en opvarmning, der skal give mod på mere. Men det, at de selv har valgt, hvor der skal startes, kan gøre en stor forskel for motivationen i det lange løb.

Annonce