Familien Pleman har de sidste år kæmpet for at få lov at give sønnen cannabis mod den epilepsi, som indtil videre har hærget hans krop i otte år. Nu får han cannabisolie på recept gennem en tysk neurolog. I Tyskland er olien nemlig helt lovlig.
Ørsted: Bag kirken i den lille by Holbæk ved Ørsted bor familien Pleman. Indtil for otte år siden levede familien et helt almindeligt liv. 22. september 2009 kom familiens yngste dreng til verden. Han fik navnet Valentin, og de første seks måneder var han som alle andre børn.
- Da han var et halvt år gammel, fik han sit første anfald. Han kom ind på sygehuset i Randers, hvor anfaldet blev slået hen som feberkramper, fortæller Carsten Pleman om sin nu otteårige søn.
De næste år går med, at familien bliver sendt ind og ud af diverse hospitaler. Valentin får flere og flere anfald, men man kan ikke finde ud af, hvad anfaldene skyldes. Drengen er velfungerende, og har endda lært at regne simple plus- og minusstykker.
I 2013 er familien på ferie i Letland. En formiddag falder Valentin om i et anfald, senere samme formiddag sker det samme, og endnu engang inden klokken har rundet middagstid, får Valentin et anfald.
Han bliver indlagt på et hospital i Riga, hvor han bliver udredt for epilepsi. Tilbage i Danmark bliver familien henvist til epilepsihospitalet Filadelfia i Dianalund.
Hvilke typer cannabisbaseret medicin kan man få i Danmark
Lægerne har i dag tre muligheder for at udskrive medicin baseret på cannabis:
- Lægemidlet Sativex som er en mundhulespray til behandling af spasmer ved multipel sklerose. Sativex indeholder cannabisekstrakter og er et godkendt lægemiddel i Danmark. Det kan udskrives af speciallæger i neurologi til patienter med multipel sklerose.
- Lægemidlerne Marinol og Nabilone, som indeholder syntetisk fremstillede cannabinoider. Producenterne af Marinol og Nabilone har ikke søgt om godkendelse i Danmark. Læger kan dog ansøge om udleveringstilladelse til medicin, som ikke er godkendt i Danmark eller som ikke sælges i Danmark. Marinol og Nabilone kan importeres fra bl.a. USA, hvis Lægemiddelstyrelsen imødekommer en dansk læges ansøgning om tilladelse til at udskrive det til konkrete patienter.
- Læger kan ordinere magistrelle lægemidler eksempelvis som kapsler eller olier med indholdsstoffer fra cannabis. Magistrelle lægemidler er lægemidler, der tilberedes på et apotek til den enkelte patient efter recept fra en læge.
Den 8. november 2016 blev der indgået en politisk aftale om etablering af en forsøgsordning med medicinsk cannabis, der åbner en 4. mulighed for, at læger kan udskrive andre typer cannabisprodukter til medicinsk brug. Forsøgsordningen skal fungere fra 2018 og forløbe over 4 år.
Kilde: Lægemiddelstyrelsen
Et liv som zombie
På hospitalet får Valentin ordineret epilepsimedicin. Men hvad der burde hjælpe den på det tidspunkt fireårige dreng har den modsatte effekt.
- Efter han begyndte at tage medicinen, fik han gradvist flere og flere anfald. Han gik fra et anfald om måneden til cirka 30. De mange anfald satte også kognitive spor. Regnestykkerne kunne han ikke længere klare. Han mistede evnen til at tale, og han blev nødt til at gå med ble, husker Carsten Pleman.
Valentin trapper ud af medicinen. Carsten og hans kone Ekaterina læser på nettet om, at cannabisolie har hjulpet andre med samme sygdom, men i Danmark er olien ikke lovlig.
- Da vi foreslog det til en læge, fik vi at vide, at vi ville blive indberettet til de sociale myndigheder, hvis vi gav Valentin cannabisolie. Derfor gik vi hurtigt væk fra den ide, siger han.
Valentin begynder herefter på en ny slags medicin, som giver ham færre anfald. Til gengæld lever han i en boble og bliver meget aggressiv. Han bliver over halvandet år sat op i dosis, hvilket fører til, at anfaldene igen bliver flere. Han bliver derfor trappet ud af noget af sit medicin og kommer med i et forsøg med kaliumbromid.
- Det var ikke nogen succes. Han begyndte at skrige op om, at der sad fugle og hakkede ham i maven, og han begyndte at kaste op under sine anfald, fortæller Carsten Pleman.
Forsøg med cannabis
Efter halvanden måned med kaliumbromid bliver også dette droppet. Herefter tager forældrene en beslutning om at forsøge med cannabisolie.
- Vi fik selv fat på noget på det sorte marked, og vi kunne tydeligt se, at olien virkede godt på Valentin, siger Carsten Pleman.
Familien snakker med en neurolog om det, og hun kan godt se det positive i behandlingen.
- Så fandt vi en olie, der var mere spiseligt for neurologen, men den havde bare ikke samme effekt, som den vi havde fundet på det sorte marked, fortæller han.
Derefter følger en periode, hvor familien forsøger sig med forskellige cannabisolier, men ingen af dem giver samme effekt, som den olie, de har købt på det sorte marked.
- På et tidspunkt falder vi over det præparat, som vi stadig bruger i dag. Det har en god effekt, og det er netop skabt til at hjælpe epilepsipatienter. I dag får vi olien på recept fra en tysk neurolog, lyder det fra Carsten Pleman.
4. januar i år tog Valentin sin sidste medicin og er nu kun på cannabis, og det har familien ikke fortrudt. Valentin er gået fra 17 piller om dagen til en værdi af 120.000 kroner om året til at få få dråber om dagen til en værdi af 6-7000 kroner om året.
Et helt nyt liv
- I starten havde vi stadig mange indlæggelser, men det skyldtes bivirkninger fra den gamle medicin. Det var ikke længere på grund af anfald, fortæller Carsten Pleman om den første tid med cannabis.
Siden januar er det kun gået fremad for Valentin. Der bliver længere og længere mellem anfaldene. Der er kommet væsentligt mere gang i indlæringen, og da han i fredags havde fødselsdag, var det første gang i fire år, han vidste hvor gammel han blev, og at alle gaverne var til ham.
Derudover er hospitalsbesøgene blevet væsentligt færre.
- Det sidste å, han var på medicin var vi indlagt omkring 33 gange. Hver indlæggelse varede i gennemsnit tre dage. En del af indlæggelserne var på intensivafdelingen. I år har vi været på hospitalet med ham fire gange, og alle gange har været til en enkelt overnatning, siger Carsten Pleman, der ikke er i tvivl om, hvad det villet have betydet, hvis Valentin havde fået cannabisolie fra starten.
- Så ville vi jo have haft et helt andet billede og en helt anden Valentin idag. Han ville ikke have så meget at skulle indhente.
