Annonce
Danmark

Ramt af rystelser i kroppen: Kæmper for at få ny behandling til Danmark

Lene Jakobsen (tv.) sammen med sønnen Alexander, Claus Enghuus og Eva Sorensen har erfaring med rystesygdommen essentiel tremor. Nu har netværksgruppen sendt et brev til Region Syddanmark om at få ny behandling herhjemme. Foto: Lasse Waarsøe Witt
Et nyt foreningsnetværk vil arbejde for at få en banebrydende behandlingsform mod rystesygdommen essentiel tremor til Danmark. Læger er klar til at sætte behandlingen i gang, men de økonomiske midler mangler.

En ny skelsættende behandlingsform med fokuseret ultralyd kan være på vej til Danmark for at hjælpe personer, som er ramt af rystesyge, også kaldet essentiel tremor. Et nyoprettet netværk for sygdomsramte af essentiel tremor-patienter og pårørende har sendt et brev til regionsrådsformand i Region Syddanmark, Stephanie Lose (V), med en opfordring til at finde de økonomiske midler, der kan finansiere behandlingen på Odense Universitetshospital (OUH).

- Der er mange, som lider af rystesyge, så når der nu er kommet en ny mulighed i udlandet med at behandle, så skal vi også have den herhjemme, siger Claus Enghuus, initiativtager til netværket, og fortsætter:

- Fokuseret ultralyd er en relativ skånsom behandling som et alternativ og i nogle tilfælde den eneste mulighed.

Han har haft sygdommen hele livet og har sendt brevet til regionen på vegne af facebookgruppen Essentiel tremor. Sidste år gik han i gang med at oprette gruppen for at øge fokus på sygdommen, og på det seneste er der kommet et håb i netværket om at kunne blive behandlet.

Tidligere i år fik den første dansker, Anifer Saliev, dispensation af Sundhedsstyrelsen til at afprøve en ultralydsbehandling i Spanien. Resultatet var positivt efter hospitalsindlæggelsen med langt færre rystelser hos den 71-årige patient, og Claus Enghuus har sammen med netværket efterfølgende arbejdet for at få behandlingen til Danmark med både underskriftsindsamling og kontakt til Region Syddanmark.

- Der er en anden dansker, som for egen regning betaler 25.000 euro for at modtage behandling i Spanien, men det er ikke alle, som har råd til at betale det, siger Claus Enghuus, der også mener, at flere forskningspenge i Danmark vil give bedre erfaringer med sygdommen.

Annonce
Claus Enghuus er initiativtager til facebookgruppen Essentiel tremor og står bag underskriftsindsamling for ny behandling til Danmark. Over 1.000 personer har nu skrevet under. Foto: Lasse Waarsøe Witt

Langt fremme i forberedelse

Metoden med ultralyd er anderledes end den nuværende behandlingsform Deep Brain Stimulation (DBS), der tilbydes herhjemme. For patienter, der lider af rystesyge i en alvorlig grad, tilbydes der i dag enten medicin med flere bivirkninger til følge eller en DBS-elektrode, som bliver indopereret i hovedet. Ingen af behandlingsformerne kurerer patienten, og en operation tilbydes ikke personer over 70 år, hvilket en stor del af de sygdomsramte er. Det efterlader mange uden nogen reel behandling, hvis medicinen ikke virker.

Speciallæge på OUH og klinisk lektor i neurologi på Syddansk Universitet, Morten Blaabjerg, forklarer, at sygdommen giver mange gener.

- Det er ikke en sygdom, som man dør af, eller som forkorter ens liv, men det giver tit gener med at kunne holde på ting. Det er stærkt invaliderende, og mange aflyser eksempelvis familiebesøg, fordi de tænker, at det er meget generende, at de ryster på arme og hænder, siger han.

Selv om Danmark ikke tilbyder ultralydsbehandling til patienter, er planlægningen i fuld gang.

Frantz Rom Poulsen, professor i neurokirurgi på Syddansk Universitet og overlæge på OUH, forklarer, at OUH er langt fremme i forberedelserne til at kunne tilbyde behandling med ultralyd i Danmark, og hvis Region Syddanmark bevilger en finansiering, kan det gå stærkt.

- Det vil koste omkring 15-16 millioner kroner at etablere maskinen i Svendborg, og dertil kommer så selve driften, siger han og fortsætter:

- Jeg kan ikke forestille mig andet, end at det er en behandling, som vi oplagt skal have, og vi vil relativt hurtigt kunne starte op med hjælp fra allerede etablerede kontakter og eksperter fra udlandet.

Optimistisk

Speciallæge Morten Blaabjerg mener, at behandlingsformen med ultralyd har flere plusser.

- Prismæssigt er det nok det samme, om man behandler med elektroder eller ultralyd, men der er et stort socialt og samfundsøkonomisk perspektiv i, at vi blandt andet har mange ældre, som er invalideret af rysten, og som vi aktuelt ikke kan hjælpe tilfredsstillende. Efter en behandling vil de kunne klare sig selv i langt højere omfang, siger han.

Det er Claus Enghuus enig i, og han er optimistisk med hensyn til, at der vil være politisk lydhørhed i regionen.

- Der er ikke kun en personlig og økonomisk gevinst for patienten. Folk skal ikke skifte job eller gå på førtidspension i så høj grad, så der er nogle samfundsøkonomiske gevinster. I dag har vi over 1000 underskrifter, og der kommer flere hele tiden, så jeg mener, at politikerne skal lytte. siger han.

Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Kronik

Kronik: Fra lorterende til cafégade

Genopretning af vandløbene og tilbagekomsten af smådyr og ørreder er et af få lyspunkter i udviklingen af Danmarks natur gennem de seneste 200 år. Aarhus Å er et af eksemplerne. Vi blev oprindeligt inspireret til at skrive bogen "Så forandret – Danmarks natur gennem 200 år" (netop udkommet, red.) om naturens udvikling ved at sammenligne gamle og nye fotografier, taget fra samme sted i landskabet. Vi blev slået med forundring, nogle gange med forfærdelse og færre gange med fornøjelse, over at se de store forskelle mellem dengang og nu. Især for agerlandet, der dækker 60 procent af Danmarks areal, er forandringer omfattende, og biodiversiteten helt i bund. Her fortæller vi i stedet den positive historie om vandløbenes genopretning gennem de seneste 30 år med eksempler fra Aarhus Å. Smådyrene er vendt tilbage, dambrug og spærringer er nedlagt, og gydestrygene er genetableret til glæde for naturinteresserede og lystfiskere. Få naturtyper har måttet stå så meget igennem som vandløbene. De har måttet tåle at blive rettet ud, lagt i dybe kanaler eller forsvinde i rør under jordoverfladen, så vel blot en tredjedel af de oprindelige vandløbs-kilometer i dag løber fuldt synlige. Et langt stykke op i 1900-tallet betragtede borgere og bønder udelukkende vandløbene som nyttige modtagere af alskens affald fra dambrug, mejerier, møddinger, slagterier, vaskerier og toiletter på vej til endemålet i det endeløse hav, hvor forureningen skulle forsvinde. Alle byer havde deres egen lorterende, som kunne skifte farve fra blodrød, over vaskehvid til møddingssort afhængig af, hvem der lukkede mest affald ud. Men bevægede man sig langt op i åen, bort fra det beskidte og stinkende vand ved åens udløb gennem byen, kunne man førhen finde et myldrende liv i de små bække. Skolelærer J. Kr. Findal skriver i 1915 om Aarhus Å: ”Betragter man den stinkende og snavsede strøm, der gyder sit vand ud i Aarhus Havn, kommer man ikke umiddelbart på den tanke, at der er noget interessant (..) og dog er det således, at visse partier af åen (..) ikke alene besidder stor naturskønhed, men tillige er hjemsted for en dyre- og planteverden, der udmærker sig ved sin mangfoldighed og ejendommelighed.” Aarhus Å var dengang befolket af mange fantastiske rentvandsdyr blandt andet døgnfluer (15 arter), slørvinger (12 arter) og vårfluer (88 arter), som Findal satte navn på. Den stejle Jeksen Bæk syd for Aarhus havde stærk strøm med stenbund og husede mange smådyr herunder døgnfluen, Rhitrogena germanica. Den er tilpasset til at holde fast på stenoverflader i strømmen, mens den rasper mikroskopiske alger som føde. Da Jeksen Bæk blev forurenet, forsvandt døgnfluen, og den lever i dag blot i Højen Bæk ved Vejle. I Aarhus blev åen langs Ågade overdækket i 1930’erne på grund af lugtgener og tiltagende trafik. Dermed kunne Ågade lægge afstand til sit dårlige rygte og skifte navn til det pompøse Åboulevarden. Tres år senere var åen renset for den værste forurening, og i 2005 kunne den igen løbe frit gennem Aarhus, nu omgivet af et blomstrende restaurant- og cafémiljø. Sådan har udviklingen været til det bedre for mange vandløb. Først en voldsom forurening med organisk stof fra by og land, som fremkaldte stank og iltsvind i vandet og forarmede bestandene af smådyr og ørred frem til 1970. Siden har spildevandsrensning og kontrol med ulovlige afløb efterhånden nedbragt forureningen. I Aarhus Å kan man nu genfinde mange af de arter, som Findals fandt for 100 år siden. Et tilbageværende problem for dyrelivet i vandløbene er pesticider, der siver ud fra dyrkede marker eller tilføres i pulse efter skybrud. Et andet aktuelt problem er håndteringen af lavbundsjordene, hvor dyrkning bliver stadigt vanskeligere på grund af sætning af jordene efter dræning og fortsat stigende nedbør og havniveau. Med Brabrand Sø og den genetablerede Årslev Engsø i de flade nedre strækninger af Aarhus Å har man en buffer, som sikrer mod oversvømmelser af de store værdier i Aarhus Midtby. Inden åens udmunding i Aarhus Bugten har man etableret en sluse, som sikrer byen mod oversvømmelse ved stormflod. Da de hyppigere høje vandføringer i Aarhus Å, som følge af ekstremt regnvejr, kan skabe risiko for oversvømmelse af Aarhus Midtby, er der endvidere etableret pumper ovenfor slusen, der kan pumpe 18.000 liter per sekund fra åen ud i Bugten. Aarhus har herved reduceret risikoen for fremtidige ulykker i modsætning til de fleste danske byer.

Annonce