Annonce
Danmark

Regionsrådsformand er åben for ny behandling på OUH mod rystesyge

Stephanie Lose (V) vil bede om faglig vurdering af behandlingen med Fokuseret ultralyd. Arkivfoto: Michael Bager
Stephanie Lose (V), regionsrådsformand i Region Syddanmark, er positiv over for at tage ny behandling med ultralyd mod rystesygdommen essentiel tremor i brug, men hun vil ikke love, at den bliver tilbudt på Odense Universitetshospital.

Både Spanien, Italien og Tyskland tilbyder behandling mod den invaliderende rystesygdom essentiel tremor, men i Danmark må over 30.000 patienter fortsat vente, om de kan få tilbuddet på Odense Universitetshospital.

Regionsrådsformand i Region Syddanmark, Stephanie Lose, har modtaget et brev fra netværksgruppen Essentiel tremor med en opfordring til at finde de omkring 15-16 millioner kroner til udstyr plus penge til drift, som det vil koste at kunne tilbyde ultralydsbehandlingen.

- Jeg er bekendt med, at OUH er langt fremme i forberedelserne, og det er glædeligt. Traditionelt er vi i hele landet og i Region Syddanmark åbne for at tage ny teknologi i brug, og det vil jeg også tro, at vi er her, siger Stephanie Lose.

Det er initiativtager til facebookgruppen Essentiel tremor Claus Enghuus, som selv lider af sygdommen, der har sendt brevet på vegne af netværket.

- Behandlingen med fokuseret ultralyd er relativt skånsom som et alternativ og i nogle tilfælde den eneste mulighed for mange patienter, siger han.

På OUH er læger klar til at sætte behandlingen i gang, hvis de økonomiske ressourcer bliver stillet til rådighed, og Stephanie Lose vil tage sagen videre i regionsrådet.

- Vi vil fra regionsrådets side bede om nogle faglige tilkendegivelser af, hvad evidensen er på behandlingen, og hvor langt fremme vi er, ikke kun i forhold til udstyr, men også med det efterfølgende, siger hun.

Annonce

Hvad er essentiel tremor?

Essentiel tremor, også kaldet rystesyge, er en neurologisk lidelse, som rammer nervesystemet og medfører ufrivillig rysten. I alvorlig grad ryster både fingrene, hænder og arme voldsomt, og hovedet kan også blive ramt med rysten. Talefunktionen kan forværres.

Der er ingen helbredende midler mod sygdommen. Den mest almindelige medicin er blodtryksmidlet betablokkere, mens der for nogle få patienter under 70 år kan tilbydes en DBS-elektrode indopereret i hovedet.

Fokuseret ultralyd er en nyere behandling til at fjerne rystesyge hos patienter, som ikke kræver kirurgisk indgreb. Over 2000 patienter verden over er blevet behandlet med ultralyd siden 2015, og som blandt andet tilbydes i Tyskland, Spanien og Italien.

En underskriftsindsamling er sat i gang af Claus Enghuus, initiativtager til facebookgruppen Essentiel tremor, og over 1000 personer har skrevet under.

Handler om prioriteringer

Tidligere i år blev den første dansker behandlet med ultralyd i Spanien. Resultatet har været positivt med langt færre rystelser. Behandlingen var givet med dispensation fra Sundhedsstyrelsen, som har finansieret den. En anden dansker har i denne uge overstået samme behandling i Madrid og har selv betalt omkring 25.000 euro for at få den. På verdensplan har flere end 2000 patienter siden 2015 taget imod ultralydsbehandlingen.

Stephanie Lose understreger, at der er en række forbehold, inden pengene kan bevilges til udstyr med ultralyd, der skal købes i udlandet.

- Vi står over for en budgetlægning, hvor der løbende kommer prioriteringer i de rammer, der i forvejen er sat af til at kunne rumme investeringer i ny teknologi på sygehusene. Vi snakker om en vis sum penge med behandlingen med ultralyd på over 15 millioner kroner, så det er ikke noget, vi bare lige kan indføre her og nu, siger hun og fortsætter:

- Risikoen er, at hvis vi bruger alle vores penge på ny teknologi i den her udgiftsklasse, så kan det give færre hænder ude på afdelingerne. Derfor er det helt afgørende, at der er styr på evidensen på det, når vi tager noget nyt i brug, og at vi har fagfolkenes vurdering af det, så vi er sikre på, at vi bruger pengene rigtigt, siger regionsrådsformanden.

Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Blog

Blog: Julen varer ikke ret meget længere

For os, der nu er den ældste generation, er det ikke noget problem i hukommelsen at genskabe barndommens lykkeland i 1950’erne. Om man boede i midtbyen, på Trøjborg eller på Frederiksbjerg var et fedt, for det var det samme alle steder: boligblokke i fire-fem etager, der lå i karréer med gaderne på kryds og tværs. Og forsynings-centralerne lå lige henne på gadehjørnerne. Der lå en købmandsbutik på det ene hjørne, en bager på det andet, en slagter på det tredje og endelig en grønthandler på det fjerde. Og der var snesevis af dem, for de lå på hvert eneste gadehjørne overalt i byen. Men i 1960’erne og 1970’erne forsvandt alle disse småhandlende i løbet af en forholdsvis kort årrække; facaderne blev muret til og der blev indrettet hjørnelejligheder i de tidligere butikker. De store supermarkeder tog dem, gik vi og sagde – endskønt købmandens, slagterens og grønthandlerens butikslukning kun kunne tilskrives os selv. Det var jo os – kunderne – som holdt op med at handle hos dem, da vi i stedet søgte indenfor i det spændende supermarked med de bugnende varehylder og de deraf nødvendige indkøbsvogne. Og vi fik da også en form for personlig kontakt med den søde kassedame. Det var dét, der slog købmanden ihjel. Men det var kun indirekte supermarkedets skyld! Og nu gentager historien sig, men denne gang er det udvalgsforretningerne det går ud over. Tøj, sko, isenkram, smykker, bøger and-you-name-it bliver nu ligesom i 1960’erne solgt i nye og anderledes ”butikker” – nu kaldes de bare internettet. Nu skal folk end ikke rejse sig fra sofaen længere for at handle, hvorfor historien gentager sig: det er heller ikke nyheden e-handel, som nu er skyld i at de små fysiske butikker får det sværere og sværere – det er og bliver os, kunderne, der er begyndt at handle anderledes. Det hele skal naturligvis ses i sammenhæng med, at handels-uvidende byrådsmedlemmer og deres tilsvarende embedsmænd ommøblerer byen, så den sidste lyst, kunderne måtte have for at tage ind i city for at købe varer, nok også skal blive elimineret. Det bliver gjort vanskeligere og vanskeligere at køre rundt i byen – og det bliver efterhånden komplet umuliggjort at finde parkeringspladser. Det sidste fordi kommunen fjerner alle gammelkendte p-pladser for at tvinge bilisterne til at bruge kommunens egne p-misfostre Navitas og Dokk1 – som dog aldrig, aldrig, aldrig nogensinde bliver rentable, fordi de er placeret komplet tåbeligt i forhold til byens handelsliv. Butikker lukker vedvarende i hobetal. Det sker på daglig basis. Og som noget helt nyt ser vi nu også gamle, fine, velanskrevne og –konsoliderede firmaer indskrænke og lukke tabsgivende filialer, simpelthen for at rebe sejlene. Noget de store kædefirmaer af prestigemæssige årsager ikke tidligere har beskæftiget sig for alvor med – men nu udvises rettidig omhu og damage control. Så kig dig derfor godt rundt omkring på alle juledekorationerne, når du i disse dage er ud at købe julegaver. For det er meget tænkeligt, at julen ikke varer så meget længere. I takt med at der bliver færre butikker med næsten ingen omsætning fordi vi køber det meste på nettet, så bliver der heller ikke råd til for gadeforeningerne at sætte julepynt op. Flere af byens kendte handelsgader har jo allerede for længst fravalgt juledekorationerne, og indenfor en kort årrække kommer Strøgets flotte stjernehimmel formentlig heller ikke op. Det koster hvert år en halv million kroner, men med flere og flere ikke-betalende medlemsbutikker, bliver det jo umuligt for Strøgforeningen at finde økonomi til at bruge så mange penge på julelys. Men vi kan ikke stoppe det. Man har aldrig kunne stoppe naturlig udvikling. I 1960’erne buldrede supermarkederne frem og nu om dage er det så handlen på nettet. Det står ikke til at ændre. Det eneste vi så bare skal huske på, når vi om nogle år savner de hyggelige julelys i gaderne, er årsagen til, at der ikke længere er råd til den glædelige julehygge. Der er for få fysiske butikker til at betale.

Aarhus

Turbåd inspiceret efter at kvinder faldt i havnen: Søfartsstyrelsen fandt mangler i forbindelse med sikkerheden

112

Forundret formand for Vejlby-Risskov Hallen: Er uforvarende blevet en del af svindelsag i Forsvaret

Annonce