Annonce
Debat

Kronik: Kunsten at overleve som 'handicapfamilie' - vi må ind i kampen!

handicapfamilierhandicapfamiliehandicapaflastningparforholdbørn nex

'Handicapfamilie' - så er man rubriceret! Og der er, rent bogstaveligt, ofte tale om en isoleret befolkningsgruppe. At være forældre til et handicappet barn udløser social isolation, ensomhed, udbrændthed, stress og i værste fald depression. En benhård skilsmissestatistik sætter det hele i perspektiv.

Hvad er det, der sker der inde bag lukkede døre i handicapfamilien - hvor hopper kæden af?

Nyere forskning påpeger, at nok fylder det praktiske meget i handicapfamilierne, men de følelsesmæssige vanskeligheder er endnu mere fremherskende. En rapport fra SFI (Det Nationale Forskningscenter for Velfærd, 2012) konkluderer, at når en familie får et handicappet eller kronisk sygt barn, kan det være direkte medvirkende til, at forældrene går fra hinanden. Det kalder på en reaktion, mener forskeren bag undersøgelsen, Lisbeth Trille Loft: "Der bør forskes mere i, hvordan vi som samfund kan støtte familierne bedre", konkluderer hun.

Og herefter er det faktisk særdeles sparsomt med både litteratur og forskning. Det skyldes måske ikke mindst et manglende overskud, som interessegruppe, til at gøre opmærksom på sig selv. Lammelse, tankekaos, vrede, angst, afmagt ... skam- og skyldfølelse. Som handicapfamilie skal man ikke alene klare det øgede pres og ængstelsen, man skal også kunne modstå og håndtere perioder med social isolation og ensomhed.

Selv om chokket og uvisheden med tiden dæmpes, fortsætter presset og når i perioder urimelige højder. Man lever ofte i det, man kalder 'en forstærket forældrerolle' (overdreven kompenserende). 'Jeg må kunne gøre mere'-syndromet, hvor man kører på lånte ressourcer og knokler igennem - med stor risiko for både at glemme sig selv (egne behov) og sit parforhold. Og det bliver en vane automatisk at takke nej til invitationer, så man undgår igen, igen at være årsag til pinlige episoder. Man tier, både udadtil og over for sin ægtefælle, for hvordan er det lige, man deler de 'slemmeste' af de forbudte tanker - når man af og til mest af alt ønsker sig et stempel, hvorpå der står "return to sender".

Annette Due Madsen, psykolog, familieterapeut og medstifter af Center for Familieudvikling, har udtalt til Kristeligt Dagblad: "Det er en enormt belastet gruppe (handicapfamilien, red.), hvor der ofte er fokus på børnene, og hvor forældrene bliver glemt." Hun påpeger, at det afhænger af, hvor i landet man bor, hvilken hjælp samfundet stiller til rådighed, men også, at netop disse familier er meget afhængige af den hjælp, de tilbydes.

Når jeg spørger par med et handicappet barn/børn, hvornår de sidst har lavet noget sammen, bliver der helt stille. Det samme gælder egenomsorgen, som ofte helt forsvinder i familier med et handicappet barn.

Vi skal imidlertid værne om familiernes egne ressourcer. Flytte fokus fra skilsmissestatistikker til de positive ressourcer, der kan understøttes og udvikles på. Ressourcerne i familien er nøglen til, at forældrene til stadighed kan takle barnet og have det i hjemmet. Vi skal hjælpe den enkelte forælder ud af 'jeg må kunne gøre mere'-syndromet, og over i en mere realistisk og holdbar position, hvor der ikke er fokus på det mistede, men på det, der kan lade sig gøre. Introducere mestringsstrategier, som skaber åndehuller og rum til både egenomsorg og kærlighedsliv - vi skal mere end bare overleve!

OG, kære kvinder, jeg er ked af at måtte sige det, men her kan vi altså lære noget af mændene. Hvor kvinder har en tendens til at dvæle mere ved selve krisen og bebrejde sig selv, er mænd nemlig generelt bedre til at søge en normalisering. Når det er sagt, er vi naturligvis alle forskellige og ikke mindst, er vi ofte som par to forskellige steder i vores bearbejdningsproces.

Der skal være tid til kommunikation og nødvendige åndehuller! Hvor 'umuligt' og 'urimeligt' du end måtte tænke, at det lyder, er det pinedød nødvendigt, at du begynder at tage dig selv alvorligt. Det er nemlig dig, der på sigt skal stå distancen ved at bringe det hele menneske - dig - i spil. Et citat fra psykolog Charlotte Jensen: "Barnet tager ikke skade af, at man er opmærksom på egne behov og drager omsorg for sig selv. Det, barnet tager skade af, er, hvis man altid tilsidesætter sig selv og egne behov og kører på reserven." (Fra hendes bog "Det kronisk syge barn og livet i familien".)

Men hvem skal betale? Det er muligt at søge ens hjemmekommunen om dækning af omkostningerne ved deltagelse i for eksempel relevant kursusaktivitet og terapi - så fat pennen, og kom i gang! I Socialministeriets vejledning til Serviceloven (SL) § 41 (merudgifter) står der blandt andet: "Der kan ydes hjælp til forældres ... merudgifter som følge af nødvendig deltagelse i kurser, som går ud på at sætte de pågældende i stand til at have barnet/den unge hjemme (...). Det kan dreje sig om kurser, der giver familien indsigt i de forskellige funktionsnedsættelser/lidelser (...), og hvordan familien kan mestre de problemer, der kan opstå mv.".

Se også: Borger.dk søg på 'Udsatte børn og unge' eller på 'Børn med handicap'. Her findes også ansøgningsblanketter om hjælp efter både SL § 41 (merudgifter) og § 42 (tabt arbejdsfortjeneste).

Og husk:

- Tag ikke din partner for givet - Fordel opgaverne mellem jer - Tal sammen, og let dit hjerte - Skab frirum, og tænk på dig selv

Og til dig i netværket, om du er familie, ven, kollega, forælder til de raske søskendes legekammerater: Drop de velmenende råd - du aner alligevel ikke, hvad du taler om. Vis nærvær og handling, og husk - det er altid din tur til at ringe op, og når du gør det, så lyt. Tilbyd at tage søster Emma med i bilen til og fra håndbold. Og når du alligevel kigger ind med en hjemmebagt kage til weekenden, så læg vasketøjet sammen - du finder det på gulvet ved siden af tørretumbleren eller mellem puderne i sofaen.

Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Aarhus

Udbrud af ekstra smitsom corona-variant: Vuggestue og børnehave i Risskov lukket

Aarhus

De smarteste sygehuse klarede coronakrisen bedst: AUH er blandt de bedste i verden

Alarm 112

Nye redningsstiger i østjyske havne skal forebygge drukneulykker: Skrig-orange og kan ses fra vandet i mørke

Annonce